Aktionsspieltage in der Sommerpause
Auch der ligafreie Sommer war für uns kein Grund, Pause zu machen. Beim Kick-Racism-Turnier in Dresden und auf der Breminale waren wir selbst vor Ort, um Spenden zu sammeln und über unsere Erkrankungen aufzuklären. Außerdem veranstalteten der SC Weimar 1903 und der FC Bad Liebenwerda Aktionsspieltage zugunsten unserer Arbeit. Der Fanclub „Eiserne Kirsch Kolonne” klärte im Rahmen seines Sommerfestes über unsere Erkrankungen auf. Wir bedanken uns bei unseren Allies für diese Solidarität! Gerade das zivilgesellschaftliche Engagement gesunder Menschen ist für unsere Arbeit unabdingbar, da wir selbst meist zu krank dafür sind. Wir freuen uns über jede weitere Unterstützung. Wenn ihr Input oder Materialien für Aufklärungs- und Spendenaktionen braucht, zögert nicht, uns zu kontaktieren!
Teilnahme beim virtuellen Austausch der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Erkrankungen mit dem BMFTR
Außerdem waren wir am 9. Juni gemeinsam mit 15 weiteren Patient*innenorganisationen bei einem virtuellen Austausch zur Ausgestaltung der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Krankheiten dabei. Im Vorfeld hatten wir dazu einen Fragebogen ausgefüllt, um anschließend im virtuellen Austausch die wichtigsten Punkte vorzutragen. Dabei forderten wir insbesondere den Ausschluss jeglicher psychosomatischer Forschung. Außerdem betonten wir die Relevanz einer ausreichenden Beteiligung von Patient*innenorganisationen an den finalen Entscheidungsprozessen. Dies umfasst insbesondere gleichberechtigte Stimmrechte bei der Vergabe von Fördermitteln. Darüber hinaus waren uns in unserem Statement und im Fragebogen folgende Punkte besonders wichtig:
- Berücksichtigung der internationalen Studienlage und Vermeidung breit angelegter Investitionen in Behandlungen, die andernorts bereits erforscht werden
- Förderberechtigung auch für private Unternehmen
- Ermöglichung der Förderung innovativer Ansätze
- Rehakliniken dürfen, entgegen der veröffentlichten Förderrichtlinie, im Sinne der Evidenz nicht antragsberechtigt sein
- Einbeziehung aller Krankheitsbilder (insbesondere Post-Vac) und Komorbiditäten (z. B. POTS, MCAS,…)
- Einbeziehung Schwerstbetroffener in den Studien
- Erforschung von Medikamenten zur Verbesserung der Lebensqualität von Schwerstbetroffenen
- besondere Berücksichtigung der Situation Kinder und Jugendlicher
- eine bundesweite Aufklärungskampagne
- beschleunigte Forschungs- und Zulassungsprozesse
- regelmäßige und transparente Kommunikation des BMFTRs zu Fortschritten der Forschungsdekade
Eine ausführliche Zusammenfassung der Inhalte des Austauschs wurde z. B. von Fatigatio e. V. und der ME/CFS Research Foundation veröffentlicht.
Besonders positiv sehen wir, dass die Förderung von Studien mit psychosomatischem Schwerpunkt ausgeschlossen wurde. Auch die Präsenz von sieben Patient*innenorganisationen in den Steuerungskreisen werten wir als positives Signal für die Einbindung Betroffener in die Dekade. Zudem wurde zugesichert, dass Möglichkeiten zur Einbeziehung Schwerstbetroffener in die Studien geprüft werden.
Ebenso wurde zugesagt, dass es weitere Austauschformate und regelmäßige Updates für Patient*innenorganisationen geben wird, die nicht in den Steuerungskreisen vertreten sind. Dies sehen wir als besonders wichtig an, um Transparenz gegenüber allen Betroffenen zu zeigen. Wir blicken daher voller Hoffnung auf die Forschungsdekade, werden das BMFTR aber gleichzeitig an den getätigten Aussagen messen.