Inhaltsverzeichnis
- Was sind die typischen Symptome?
- Wie viele Menschen betrifft ME/CFS ?
- ME/CFS ist eine “medizinische und soziale Katastrophe” – warum?
- Psychologisierung von ME/CFS
- Was ist Long/Post-COVID?
- Wo finde ich weitere Informationen zu ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Auch andere Auslöser sind möglich, z. B. Antibiotika, körperliche Traumata oder Impfungen (PostVac)1. ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.
Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig und es gibt bisher keine ursächliche Therapie. Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Patienten nach einem Schlaganfall, mit einer Herzinsuffizienz oder Krebserkrankung. Verschiedene Studien haben bei Betroffenen von ME/CFS die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.
Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.
Was sind die typischen Symptome?
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Wie viele Menschen betrifft ME/CFS ?
In Deutschland waren in 2023 über 620.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Darunter sind ca. 80.000 Kinder und Jugendliche. International sind über 42 Mio. Menschen an ME/CFS erkrankt. In Folge der Pandemie rechnet man aktuell mit weiter steigenden Betroffenenzahlen in Deutschland, da ein Teil der Long-COVID Betroffenen ebenfalls ME/CFS entwickelt.
ME/CFS ist eine “medizinische und soziale Katastrophe” – warum?
Die meisten Ärzt*innen sind bis heute unzureichend ausgebildet, ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln. Es fehlen Spezial-Ambulanzen (in Deutschland gibt es diese nur in Berlin und München). Die Diagnose- und Versorgungslage der Patienten ist sehr schlecht. Analog zu den Ärzten kennen auch die meisten medizinischen Gutachter ME/CFS nur unzureichend. Viele Verfahren berücksichtigen die Symptomatik von ME/CFS nicht ausreichend. Infolgedessen werden Betroffenen medizinische und soziale Leistungen vorenthalten oder enorm erschwert (z.B. Erstattung von Rollstühlen, Pflegeleistungen, Anerkennung des Grades der Behinderung, Frühverrentung, …). Versorgung, Pflege und soziale Leistungen lasten überwiegend auf Angehörigen, Familien und Freunden. Viele Familien und Partnerschaften zerbrechen an der Kombination von Überlastung, mangelnder Anerkennung und Perspektive. Häufigste Todesursache der ME/CFS Betroffenen ist Suizid aufgrund der Perspektivlosigkeit.
Psychologisierung von ME/CFS
Obwohl wissenschaftliche Nachweise keine Zweifel daran übrig lassen, dass es sich bei ME/CFS um eine schwere körperliche Erkrankung handelt, wird dies von Teilen der Ärzt*innenschaft weiterhin angezweifelt. Die Krankheit wird nach wie vor häufig als psychosomatisch gedeutet und Betroffenen psychotherapeutische Interventionen und körperliche Aktivierungstherapie aufgezwungen, die ihren Gesundheitszustand aufgrund der post-exertionellen Malaise verschlechtern. Dies beruht auf historischen Annahmen, die ME/CFS zunächst auf das weibliche Geschlecht abstellten und in der Tradition der „Hysterie“ verorteten, um ihnen schließlich falsche Krankheitsüberzeugungen oder einen sogenannten „sekundären Krankheitsgewinn“ zu unterstellen. Die Psychologisierung von ME/CFS ist dabei nicht nur für die unzureichende Anerkennung sowie schädliche Versorgungspfade verantwortlich, sondern führte auch zu erheblichen biomedizinischen Forschungsrückständen. Im Zuge der durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt ausgerufenen „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ist für uns klar, dass keine weiteren Gelder in Studien investiert werden dürfen, die ME/CFS fälschlicherweise und aus Eigeninteresse für das Fach „Psychosomatik“ als psychosomatische Erkrankung einordnen oder psychologische Faktoren bei der Krankheitsentstehung oder -aufrechterhaltung überbetonen2.
Was ist Long/Post-COVID?
Bei Long COVID handelt es sich um gesundheitliche Beschwerden, die jenseits der akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten.
Als Post-COVID werden Beschwerden bezeichnet, die noch mehr als 12 Wochen nach Beginn der SARS-CoV-2-Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können. ME/CFS ist die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms.
In einer Studie aus Deutschland wird die Häufigkeit von Post-COVID im Zeitraum von 6 bis 12 Monaten nach einer SARS-CoV-2-Infektion auf mindestens 6,5 % bei überwiegend nicht hospitalisierten Patientinnen und Patienten geschätzt. Allerdings ist davon auszugehen, dass die Prävalenz von Long COVID auf Basis von Abrechnungsdaten der Sozialversicherungsträger insgesamt eher unterschätzt wird, da hier nicht alle Menschen mit Long COVID erfasst werden.
Wo finde ich weitere Informationen zu ME/CFS?
Nähere Informationen zum Krankheitsbild sind z.B. auf der Webseite des Charité Fatigue Centrums zu finden.
Auch der Website der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sind Informationen zu ME/CFS sehr gut zusammengestellt, z.B. zu Daten & Fakten, Pathophysiologie, Post-Exertional-Malaise, Pacing, Orthosatatische Intoleranz, Fatigue, Brain Fog.
Dort finden Sie auch Informationen zu Long COVID, inkl. einem Vergleich der Symptome zwischen ME/CFS und Long COVID.
Dies ist bis auf die in den Fußnoten genannten Ausnahmen eine adaptierte Version des Informationsartikels der ME/CFS Research Foundation.
- Agmon-Levin, N. et al. (2014) Chronic fatigue syndrome and fibromyalgia following immunization with the hepatitis B vaccine: another angle of the ‘autoimmune (auto-inflammatory) syndrome induced by adjuvants’ (ASIA). Immunol Res, 60(2-3), pp. 376–383
Arron, H.E., Marsh, B.D., Kell, D.B., Khan, M.A., Jaeger, B.R. and Pretorius, E. (2024) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease. Frontiers in Immunology, 15, p. 1386607. doi: 10.3389/fimmu.2024.1386607.
Renz-Polster H., Broxtermann W. and Behrends U. (2022) Chronische Erschöpfung bedeutet nicht, einfach nur müde zu sein. Pädiatrie, 34(3), pp. 26-33. - Dieses Kapitel wurde von @privilegienschreck (Instagram) verfasst.