Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend post-infektiös, auch als Folge von COVID-19. Auch andere Auslöser sind möglich, z. B. Antibiotika, Unfälle oder Impfungen (PostVac). ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig, viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig und es gibt bisher keine ursächliche Therapie. Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. Für Kinder und Jugendliche gilt die Prognose als besser. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Patienten nach einem Schlaganfall, mit einer Herzinsuffizienz oder Krebserkrankung. Verschiedene Studien haben bei Betroffenen von ME/CFS die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen. Lange Schulfehlzeiten sind die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.

Die hohe Zahl der Betroffenen ist für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor.

Was sind die typischen Symptome?

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören z.B. eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

Wie viele Menschen betrifft ME/CFS ?

In Deutschland waren in 2023 über 620.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Darunter sind ca. 80.000 Kinder und Jugendliche. International sind über 42 Mio. Menschen an ME/CFS erkrankt. In Folge der Pandemie rechnet man aktuell mit weiter steigenden Betroffenenzahlen in Deutschland, da ein Teil der Long-COVID Betroffenen ebenfalls ME/CFS entwickelt.

Was ist Long/Post-Covid?

Bei Long COVID handelt es sich um gesundheitliche Beschwerden, die jenseits der akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion von 4 Wochen fortbestehen oder neu auftreten.
Als Post-COVID werden Beschwerden bezeichnet, die noch mehr als 12 Wochen nach Beginn der SARS-CoV-2-Infektion vorhanden sind und nicht anderweitig erklärt werden können. ME/CFS ist die schwerste Form des Post-COVID-Syndroms.

In einer Studie aus Deutschland wird die Häufigkeit von Post-COVID im Zeitraum von 6 bis 12 Monaten nach einer SARS-CoV-2-Infektion auf mindestens 6,5 % bei überwiegend nicht hospitalisierten Patientinnen und Patienten geschätzt. Allerdings ist davon auszugehen, dass die Prävalenz von Long COVID auf Basis von Abrechnungsdaten der Sozialversicherungsträger insgesamt eher unterschätzt wird, da hier nicht alle Menschen mit Long COVID erfasst werden.