Am 06. September 2026 waren wir mit einem Infostand bei dem Spiel der Frauen von FC Viktoria Berlin gegen den SV Meppen zu Gast, um die Menschen vor Ort über uns und unsere Erkrankungen aufzuklären. Die „Himmelblaue Kurve” unterstützte uns beim Einlauf mit einem Banner. Ebenfalls war der RBB vor Ort und berichtete von der Aktion in der Sendung „DER TAG“.
Wir bedanken uns bei allen Helfenden vor Ort, bei der Gruppe „Himmelblaue Kurve” und beim Verein, der unsere Aufklärungsarbeit unterstützt. Wir freuen uns auf jede weitere zukünftige Zusammenarbeit!
Am 06. September 2026 waren wir zu Gast beim Fortunen-Duell zwischen Fortuna Köln und Fortuna Düsseldorf. Im Rahmen der Aktion waren wir mit einem Stand mit bester Sicht auf das Spielfeld vor Ort. Außerdem hingen rund ums Stadion 40 Plakate von uns, sodass unsere Aktion für alle Zuschauer*innen sichtbar war. Vor dem Spiel machte der Stadionsprecher mit einer Durchsage auf den Aktionsspieltag aufmerksam. Auch der Kommentator von MagentaTV erwähnte vor dem Spiel den Aktionsspieltag. Zudem waren wir auch während des Spiels durchgehend präsent. Auf den LED-Bannern wurde zwischenzeitlich eine Grafik eingeblendet mit der Botschaft „ME/CFS braucht mehr Aufmerksamkeit. Und mehr Forschung.”, umgeben von unserem Logo und dem Logo von Fortuna Köln. Dadurch war die Aktion für alle Zuschauer*innen, inklusive der TV-Zuschauer*innen, sichtbar. Außerdem haben wir parallel zur Aktion eine Spendenaktion eingerichtet, bei der zugunsten von Fortuna Köln in der Spendenliga gespendet werden konnte.
Bereits vor dem Spiel machte der Verein mit einem Awareness-Reel auf den Aktionsspieltag aufmerksam. Auch nach der Aktion unterstützten die Spieler die Aktion, indem sie ein Foto nach einer Trainingseinheit mit unserem “CURE ME/CFS”-Banner aufgenommen haben.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Helfenden vor Ort und beim Verein für die großartige Unterstützung, inklusive der Verpflegung mit Essen und Trinken für unsere Helfenden. Dies war ein gelungener Auftakt in die neue Saison, in der wieder einige Aktionsspieltage anstehen. Wir freuen uns schon auf die nächsten Aktionen!
Auch der ligafreie Sommer war für uns kein Grund, Pause zu machen. Beim Kick-Racism-Turnier in Dresden und auf der Breminale waren wir selbst vor Ort, um Spenden zu sammeln und über unsere Erkrankungen aufzuklären. Außerdem veranstalteten der SC Weimar 1903 und der FC Bad Liebenwerda Aktionsspieltage zugunsten unserer Arbeit. Der Fanclub „Eiserne Kirsch Kolonne” klärte im Rahmen seines Sommerfestes über unsere Erkrankungen auf. Wir bedanken uns bei unseren Allies für diese Solidarität! Gerade das zivilgesellschaftliche Engagement gesunder Menschen ist für unsere Arbeit unabdingbar, da wir selbst meist zu krank dafür sind. Wir freuen uns über jede weitere Unterstützung. Wenn ihr Input oder Materialien für Aufklärungs- und Spendenaktionen braucht, zögert nicht, uns zu kontaktieren!
Teilnahme beim virtuellen Austausch der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Erkrankungen mit dem BMFTR
Außerdem waren wir am 9. Juni gemeinsam mit 15 weiteren Patient*innenorganisationen bei einem virtuellen Austausch zur Ausgestaltung der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Krankheiten dabei. Im Vorfeld hatten wir dazu einen Fragebogen ausgefüllt, um anschließend im virtuellen Austausch die wichtigsten Punkte vorzutragen. Dabei forderten wir insbesondere den Ausschluss jeglicher psychosomatischer Forschung. Außerdem betonten wir die Relevanz einer ausreichenden Beteiligung von Patient*innenorganisationen an den finalen Entscheidungsprozessen. Dies umfasst insbesondere gleichberechtigte Stimmrechte bei der Vergabe von Fördermitteln. Darüber hinaus waren uns in unserem Statement und im Fragebogen folgende Punkte besonders wichtig:
Berücksichtigung der internationalen Studienlage und Vermeidung breit angelegter Investitionen in Behandlungen, die andernorts bereits erforscht werden
Förderberechtigung auch für private Unternehmen
Ermöglichung der Förderung innovativer Ansätze
Rehakliniken dürfen, entgegen der veröffentlichten Förderrichtlinie, im Sinne der Evidenz nicht antragsberechtigt sein
Einbeziehung aller Krankheitsbilder (insbesondere Post-Vac) und Komorbiditäten (z. B. POTS, MCAS,…)
Einbeziehung Schwerstbetroffener in den Studien
Erforschung von Medikamenten zur Verbesserung der Lebensqualität von Schwerstbetroffenen
besondere Berücksichtigung der Situation Kinder und Jugendlicher
eine bundesweite Aufklärungskampagne
beschleunigte Forschungs- und Zulassungsprozesse
regelmäßige und transparente Kommunikation des BMFTRs zu Fortschritten der Forschungsdekade
Besonders positiv sehen wir, dass die Förderung von Studien mit psychosomatischem Schwerpunkt ausgeschlossen wurde. Auch die Präsenz von sieben Patient*innenorganisationen in den Steuerungskreisen werten wir als positives Signal für die Einbindung Betroffener in die Dekade. Zudem wurde zugesichert, dass Möglichkeiten zur Einbeziehung Schwerstbetroffener in die Studien geprüft werden. Ebenso wurde zugesagt, dass es weitere Austauschformate und regelmäßige Updates für Patient*innenorganisationen geben wird, die nicht in den Steuerungskreisen vertreten sind. Dies sehen wir als besonders wichtig an, um Transparenz gegenüber allen Betroffenen zu zeigen. Wir blicken daher voller Hoffnung auf die Forschungsdekade, werden das BMFTR aber gleichzeitig an den getätigten Aussagen messen.
Am 03. Mai 2026 war Wiesbaden die nächste Station für einen Aktionsspieltag. Bereits im Vorfeld hatte der Verein für Betroffene und Angehörige mit ME/CFS eine tolle Geste parat: Bis zu 50 Personen, die trotz ihrer Symptome in der Lage dazu waren, das Spiel im Stadion zu verfolgen (gilt v.a. für Personen mit mildem bis moderatem ME/CFS) wurden dazu eingeladen, in der BRITA-Loge, weitestgehend abgeschirmt von belastenden Reizen, mit dabei zu sein. Außerdem versorgte der Verein die Anwesenden mit Snacks und Getränken.
Vor Anpfiff waren wir, unterstützt durch Freiwillige mehrerer Vereine, erneut mit einem Infostand vertreten. In der Halbzeitpause gab Aiden aus dem Orgateam ein kurzes Interview auf dem Rasen. Auf den Rängen wurde ein Spruchband mit der Aufschrift “Aus dem Alltag gerissen, aber niemals allein – CURE ME/CFS” präsentiert. Auch unser Banner durfte am Zaun während des gesamten Spiels aufgehangen werden.
Ein besonderer Dank gilt den Ultras “Supremus Dilectio“, die Plakate für uns aufgehangen sowie tatkräftig Spenden für Empty Stands und die ME/CFS-Forschung gesammelt haben. Wir bedanken uns außerdem bei allen Ehrenamtlichen, beim SV Wehen Wiesbaden, und ganz besonders bei unserer Ansprechpartnerin Leonie für die tolle Unterstützung.
Am 04. April 2026 fand unser Aktionsspieltag in Kooperation mit der TSG 1899 Hoffenheim während des Heimspiels gegen den FSV Mainz 05 statt.
Das Highlight des Tages war die Einlaufaktion: Oli Baumann lief dabei mit einem Paar Schuhe statt einem Einlaufkind ein, um das Fehlen erkrankter Kinder mit ME/CFS zu symbolisieren. Außerdem sendeten beide Teams vor dem Spiel eine emotionale Botschaft, indem sie ein Banner mit der Aufschrift „CURE ME/CFS” hoch hielten. Oli Baumann trug zudem während des ganzen Spiels eine Kapitänsbinde mit der Aufschrift „CURE ME/CFS”. Die Becherpfandspenden gingen außerdem an die ME/CFS Research Foundation.
Bereits vor dem Spiel hatte der Verein auf verschiedene Weisen auf die Aktion aufmerksam gemacht: Es wurde ein Stadioninterview mit Aiden aus unserem Team geführt, sowohl auf dem Dorfplatz als auch im Stadion. Außerdem veröffentlichte der Verein ein Awareness-Reel auf Instagram und einen Artikel auf seiner Website. Wie bei allen unseren Aktionen waren wir auch mit einem Stand vor Ort, um Fans über uns und unsere Erkrankungen aufzuklären und Merch zu verteilen.
Wir bedanken uns bei allen Helfenden vor Ort und bei der TSG Hoffenheim für die tolle Unterstützung vor und während der Aktion. Ein ganz besonderer Dank geht an Grischa Prömel, der auch im TV-Programm auf die Erkrankung aufmerksam gemacht hat.
Am 28. März 2026 waren wir beim VfB Eichstätt während des Spiels gegen die Würzburger Kickers zu Gast. Neben dem Spielfeld konnten wir einen Infostand betreuen, um Besucher*innen über uns und unsere Erkrankungen aufzuklären.
Als Zeichen der Solidarität schaute auch die Mannschaft für ein Teamfoto bei uns vorbei. Außerdem wurde mit einer der Helferinnen ein Halbzeitinterview geführt. Rund um das Spiel hat der Verein mit einem Interview auf seiner Website und einem Reell auf Instagram über die Aktion und die Erkrankung aufgeklärt.
Wir bedanken uns beim VfB Eichstätt für diese Möglichkeit und an alle Helfenden vor Ort. Ein ganz besonderer Dank geht an die LiegendDemo Regensburg, die uns vor Ort und bei der Umsetzung der Aktion unterstützt hat.
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