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Am 06. September 2026 waren wir mit einem Infostand bei dem Spiel der Frauen von FC Viktoria Berlin gegen den SV Meppen zu Gast, um die Menschen vor Ort über uns und unsere Erkrankungen aufzuklären. Die „Himmelblaue Kurve” unterstützte uns beim Einlauf mit einem Banner. Ebenfalls war der RBB vor Ort und berichtete von der Aktion in der Sendung „DER TAG“.

Wir bedanken uns bei allen Helfenden vor Ort, bei der Gruppe „Himmelblaue Kurve” und beim Verein, der unsere Aufklärungsarbeit unterstützt. Wir freuen uns auf jede weitere zukünftige Zusammenarbeit!

Am 06. September 2026 waren wir zu Gast beim Fortunen-Duell zwischen Fortuna Köln und Fortuna Düsseldorf. Im Rahmen der Aktion waren wir mit einem Stand mit bester Sicht auf das Spielfeld vor Ort. Außerdem hingen rund ums Stadion 40 Plakate von uns, sodass unsere Aktion für alle Zuschauer*innen sichtbar war. Vor dem Spiel machte der Stadionsprecher mit einer Durchsage auf den Aktionsspieltag aufmerksam. Auch der Kommentator von MagentaTV erwähnte vor dem Spiel den Aktionsspieltag. Zudem waren wir auch während des Spiels durchgehend präsent. Auf den LED-Bannern wurde zwischenzeitlich eine Grafik eingeblendet mit der Botschaft „ME/CFS braucht mehr Aufmerksamkeit. Und mehr Forschung.”, umgeben von unserem Logo und dem Logo von Fortuna Köln. Dadurch war die Aktion für alle Zuschauer*innen, inklusive der TV-Zuschauer*innen, sichtbar. Außerdem haben wir parallel zur Aktion eine Spendenaktion eingerichtet, bei der zugunsten von Fortuna Köln in der Spendenliga gespendet werden konnte.

Bereits vor dem Spiel machte der Verein mit einem Awareness-Reel auf den Aktionsspieltag aufmerksam. Auch nach der Aktion unterstützten die Spieler die Aktion, indem sie ein Foto nach einer Trainingseinheit mit unserem “CURE ME/CFS”-Banner aufgenommen haben.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Helfenden vor Ort und beim Verein für die großartige Unterstützung, inklusive der Verpflegung mit Essen und Trinken für unsere Helfenden. Dies war ein gelungener Auftakt in die neue Saison, in der wieder einige Aktionsspieltage anstehen. Wir freuen uns schon auf die nächsten Aktionen!

Aktionsspieltage in der Sommerpause

Auch der ligafreie Sommer war für uns kein Grund, Pause zu machen. Beim Kick-Racism-Turnier in Dresden und auf der Breminale waren wir selbst vor Ort, um Spenden zu sammeln und über unsere Erkrankungen aufzuklären. Außerdem veranstalteten der SC Weimar 1903 und der FC Bad Liebenwerda Aktionsspieltage zugunsten unserer Arbeit. Der Fanclub „Eiserne Kirsch Kolonne” klärte im Rahmen seines Sommerfestes über unsere Erkrankungen auf. Wir bedanken uns bei unseren Allies für diese Solidarität! Gerade das zivilgesellschaftliche Engagement gesunder Menschen ist für unsere Arbeit unabdingbar, da wir selbst meist zu krank dafür sind. Wir freuen uns über jede weitere Unterstützung. Wenn ihr Input oder Materialien für Aufklärungs- und Spendenaktionen braucht, zögert nicht, uns zu kontaktieren!

Teilnahme beim virtuellen Austausch der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Erkrankungen mit dem BMFTR

Außerdem waren wir am 9. Juni gemeinsam mit 15 weiteren Patient*innenorganisationen bei einem virtuellen Austausch zur Ausgestaltung der Forschungsdekade gegen postinfektiöse Krankheiten dabei. Im Vorfeld hatten wir dazu einen Fragebogen ausgefüllt, um anschließend im virtuellen Austausch die wichtigsten Punkte vorzutragen. Dabei forderten wir insbesondere den Ausschluss jeglicher psychosomatischer Forschung. Außerdem betonten wir die Relevanz einer ausreichenden Beteiligung von Patient*innenorganisationen an den finalen Entscheidungsprozessen. Dies umfasst insbesondere gleichberechtigte Stimmrechte bei der Vergabe von Fördermitteln. Darüber hinaus waren uns in unserem Statement und im Fragebogen folgende Punkte besonders wichtig:

• Berücksichtigung der internationalen Studienlage und Vermeidung breit angelegter Investitionen in Behandlungen, die andernorts bereits erforscht werden
• Förderberechtigung auch für private Unternehmen
• Ermöglichung der Förderung innovativer Ansätze
• Rehakliniken dürfen, entgegen der veröffentlichten Förderrichtlinie, im Sinne der Evidenz nicht antragsberechtigt sein
• Einbeziehung aller Krankheitsbilder (insbesondere Post-Vac) und Komorbiditäten (z. B. POTS, MCAS,…)
• Einbeziehung Schwerstbetroffener in den Studien
• Erforschung von Medikamenten zur Verbesserung der Lebensqualität von Schwerstbetroffenen
• besondere Berücksichtigung der Situation Kinder und Jugendlicher
• eine bundesweite Aufklärungskampagne
• beschleunigte Forschungs- und Zulassungsprozesse
• regelmäßige und transparente Kommunikation des BMFTRs zu Fortschritten der Forschungsdekade

Eine ausführliche Zusammenfassung der Inhalte des Austauschs wurde z. B. von Fatigatio e. V. und der ME/CFS Research Foundation veröffentlicht.

Besonders positiv sehen wir, dass die Förderung von Studien mit psychosomatischem Schwerpunkt ausgeschlossen wurde. Auch die Präsenz von sieben Patient*innenorganisationen in den Steuerungskreisen werten wir als positives Signal für die Einbindung Betroffener in die Dekade. Zudem wurde zugesichert, dass Möglichkeiten zur Einbeziehung Schwerstbetroffener in die Studien geprüft werden.
Ebenso wurde zugesagt, dass es weitere Austauschformate und regelmäßige Updates für Patient*innenorganisationen geben wird, die nicht in den Steuerungskreisen vertreten sind. Dies sehen wir als besonders wichtig an, um Transparenz gegenüber allen Betroffenen zu zeigen. Wir blicken daher voller Hoffnung auf die Forschungsdekade, werden das BMFTR aber gleichzeitig an den getätigten Aussagen messen.